Sábado, Junio 25, 2022

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La presentación de el último Facetime se convierte en un acto reivindicativo a favor de la investigación en enfermedades raras

El pasado día 11 tuvo lugar la presentación de la última novela de Marisol Moreda, El último FaceTime, en el salón de actos de la Fundación COFARES. El mismo contó con el apoyo y organización de Ong Otromundoesposible, de la cual es Presidenta de Honor Marisol, así como de Adefarma.

Cabe destacar el gran nivel de los intervinientes que arroparon esta presentación, entre los cuales se encontraban Federico Mayor Zaragoza, Ex Director General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz, el Presidente de Ong Otromundoesposible, Celestino Olalla, Pablo Lapunzina,  Director del CIBERER, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Cristóbal López de la Manzanara, Presidente de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid y la escritora Julia Sáez, además de por supuesto la propia autora, Marisol Moreda.

Como ya ocurriera con su anterior novela, Un largo camino de rosas blancas, Marisol Moreda volvió a destinar los ingresos por las ventas de la obra al apoyo de los niños con enfermedades raras y sus familias, sumándose así a la acción social de Ong Otromundoesposible, que durante los dos últimos años ha donado más de 80.000 € al apoyo de niños con enfermedades graves.

Conforme se sucedieron las intervenciones, el acto tomó un marcado carácter reivindicativo a favor de la inversión en investigación y concretamente en enfermedades raras, que con más de 1.800 catalogadas afecta en conjunto a 3 millones de personas en España, una cifra impresionante pero que apenas recibe los recursos necesarios para su investigación.

Como resumen se puede decir que, además de conocer los pormenores de la interesante y solidaria obra de Marisol Moreda, los numerosos asistentes pudieron recibir una amplia y variada argumentación sobre la muy necesaria inversión en la investigación de las enfermedades raras, que se convirtió en una reclamación generalizada entre los ponentes.

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